Les parents de Raphaël témoigne sur la maladie génétique rare de leur petit garçon . Raphaël est incapable de se nourrir autrement que par sonde , il a du suivre une thérapie spécifique qui lui permet maintenant de s’alimenter par sonde une tres grande victoire pour cette famille qui va au-delà de la frontière pour soigner leur petit bonhomme. #maladierare #genetique #maladiegenetique #alimentation #manger #sonde #therapie #soins #victoire #enfantmalade #temoignage #malade #quotidien #soutien #e
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